MIEUX CONNAÎTRE L’AMS

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Par Valérie Garneau, directrice aux finances

Groupe Garneau thanatologue

L’Ams est une dégénérescence neurologique rare qui affecte rapidement le cerveau. Cela agit sur les systèmes de pression sanguine, le rythme cardiaque et la vessie. Des fonctions essentielles à nos journées et que nous prenons pour acquises.

Les personnes souffrant d’Ams ont des problèmes de basse pression, des troubles d’élocution et d’ingurgitation, des problèmes de sommeil, de respiration, de rigidité et de tremblements. L’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Il n’y a pas de rémission à cette maladie. Près de 80% des patients sont inaptes dans les cinq ans suivant le début des problèmes moteurs et moins de 20% des cas survivent plus de 10 ans. Le taux et la vitesse de progression varient selon chaque cas.

Les patients dans les cas avancés sont alités, incapables de parler et immobiles. Présentement, il n’existe aucun traitement pour l’Ams, aucun test génétique pour la détecter, pas de thérapie pour la ralentir, seulement quelques traitements pour diminuer les effets affaiblissants. Couramment, le diagnostic reste de nature clinique et incertain avant une autopsie ou un examen post mortem.

Quelques jours avant la pandémie, j’apprenais que cette horrible maladie faisait désormais partie de nos vies. Étant peu connue, même pour les médecins, nous allons la découvrir en même temps que la perte de mes capacités. J’ai décidé de me battre contre ce mal, de le faire connaitre et de retracer la centaine d’individus atteints au Québec. Je me suis jointe à l’association canadienne pour essayer de mettre une touche francophone et de l’implanter au Québec.